« Maman est morte le 27 mars 2012, à l'âge de 76 ans. Il faut commencer par là, même si ça fait mal. Il faut commencer par là, parce que sa disparition a éveillé en moi un besoin très fort de raconter. Raconter une histoire où l'amour a rivalisé et gagné sur un trou noir qui aurait pu engloutir une vie. »

Dans ce récit intime et émouvant, Catherine Perrin raconte le singulier destin de sa mère, une femme douce et discrète, qui a souffert à la fin de sa vie d'une maladie dégénérescente rare qui affecte à la fois les mouvements, l'équilibre et la mémoire, le syndrome cortico-basal.

Catherine Perrin entreprend de remonter le fil de la vie de cette femme qu'elle a tant aimée, des jours heureux, en famille, aux jours plus sombres, de ses dernières heures jusqu'à son enfance, marquée par un traumatisme qui l'accompagnera tout au long de ses jours. Parallèlement à ce récit qu'elle entrecoupe d'une lettre posthume à sa mère, Catherine Perrin mène une enquête scientifique sur les maladies qui affectent la mémoire de même que sur les liens entre les chocs subis dans l'enfance et certaines pathologies.